Oggi è la Decima Giornata delle Malattie Rare. #Conlaricercasipuò
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“Con la ricerca le possibilità sono infinite”
La “X Giornata delle Malattie Rare” ha come tema la Ricerca e si commemora in tutto il mondo oggi, ultimo giorno di febbraio.
L’obiettivo è di riconoscere il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura o di una migliore assistenza. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.
Il ruolo dei pazienti
Questa edizione della Giornata è importante anche per far emergere il ruolo essenziale che i pazienti giocano nel campo della ricerca.
Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata ai bisogni di salute di chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono:
- motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende;
- sostenitori della ricerca, promuovendo azioni di raccolta fondi o partecipando a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca;
- partner in progetti di ricerca, inclusi nella governance del progetto;
- presenti come soggetti già nella fase progettuale di studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.
Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo.
Gli organizzatori
La Giornata, ideata e coordinata da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in oltre 85 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea. In Italia, l’evento è coordinato da UNIAMO F.I.M.R. bonus, che ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale.
Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che dà la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola.
Ulteriori informazioni sono reperibili al sito www.uniamo.org per l’Italia e www.rarediseaseday.org per la campagna mondiale. Su Facebook la pagina dedicata è giornatadellemalattierare e il profilo dell’associazione è UniamoFimrOnlus.
Lega Pallavolo Serie A
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club scenderanno in campo in occasione delle gare di sabato 25 e domenica 26 febbraio a sostegno della “X Giornata delle Malattie Rare”.
L’impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) si rinnova per la nona stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo.
